Auteur/autrice : jm

Le carnet de bord d’un proche aidant

En prolongement des activités d’adaptation que je raconte sur ce blog, je viens de lancer un podcast consacré à mon rôle de proche aidant. J’avais besoin de partager mon expérience et mes réflexions sur cette place, et sur les conséquences d’une maladie génétique dégénérative.

Depuis bientôt deux ans maintenant, je réfléchissais à la forme que ce témoignage pourrait prendre. Au tout début j’imaginais écrire un livre. Mais le temps passant, j’ai structuré tout ça sous forme d’un podcast. Entre l’envie initiale et l’objet fini, il a fallut du temps de maturation, de réflexion, d’essais et d’écoute de conseils. Et ça y est, les premiers épisodes sont prêts à être diffusés. Au moment où j’écris cet article, j’ai tourné 7 épisodes, et ils sont programmés à la diffusion, un par un, chaque mercredi à 12h. Bien sûr, j’ai encore plein d’idées pour de nouveaux épisodes, et j’espère pouvoir les tourner en continu, de sorte à maintenir ce rythme de publication pendant plusieurs mois.

Le podcast s’appelle donc « quand même pas, Papa ! », et on peut retrouver tous les épisodes sur le site du cri de la girafe. Voici d’ailleurs le premier épisode, en guise d’introduction à la série :

Tapis de jeu pour la table

Quand on manipule de petits objets, on a souvent peut qu’ils ne s’échappent, qu’ils roulent, et qu’ils tombent par terre.

Nous avons opté avec succès pour un tapis en silicone avec un petit rebord discret. Le plus grand que nous ayons trouvé mesure 30 centimètres par 47 centimètres, et dispose d’un rebord souple de quelques millimètres.

On peut par exemple détourner avec avantage les tapis vendus pour accueillir les gamelles des animaux de compagnie.

Un élastique pour la serviette à main

Quand la mobilité et la motricité deviennent des défis aussi importants que la cécité, il faut redoubler d’astuces et d’organisation pour rendre fluide le quotidien.

Ainsi, dans la salle de bain, après s’être lavé les mains au robinet, on cherche parfois la serviette à main sans la trouver. Et quand on la trouve, on craint souvent de mal la replacer dans son équilibre instable sur la barre du porte-serviette.

la serviette pendant sur le devant de l’évier, retenue par l’élastique à la ventouse.

Nous avons opté pour une solution association une petite ventouse et un élastique, passé dans l’étiquette de la serviette.

La ventouse, placée sur le côté droit de la vasque, permet de retrouver sans erreur la serviette à portée de main, et l’élastique permet de se servir de la serviette sans se préoccuper de son accroche, avant de la relâcher sans plus de cérémonie.

Ce sont ces petits aménagements qui font qu’une préoccupation quotidienne disparaît complètement du quotidien, fluidifiant le moment des lavages de main.

Voilà un dispositif qui vient compléter la panière dans l’organisation de la salle de bain.

Communication alternative et augmentée

Pour répondre aux besoins croissants d’expression alternative à la parole, j’ai commencé courant 2020 à concevoir puis fabriquer un outil de communication alternative et augmentée, destinée aux personnes en situation de déficience visuelle qui rencontrent des difficultés à s’exprimer verbalement.

Le dispositif est composé d’une tablette tactile, d’un boîtier en medium, et de pictogrammes en relief fabriqués par thermogonflage. La tablette permet à la fois de produire un équivalent sonore au pictogramme, mais également de détecter automatiquement les planches interchangeables :

Démonstration du fonctionnement de Pictoparle

Pour plus d’information sur cet outil, n’hésitez pas à consulter le site internet du projet, accessible à l’adresse pictoparle.jmfavreau.info.

Activité de tri

En s’inspirant de l’activité de tri proposée par le blog des professionel·le·s du CRDV, voici une réutilisation des formes aimantées.

Dans un premier temps, on a discuté de la différences entre les formes géométriques et les formes organiques. C’est l’occasion de discuter des formes un peu atypiques, comme les demi-cercles par exemple.

On sépare les formes organiques des formes géométriques

Dans un deuxième temps, on peut choisir de séparer les formes géométriques en carré, rectangle, losange, triangles, cercles, etc.

Cette activité permet d’une part de travailler la motricité fine, la discrimination tactile, mais aussi la mémoire (où a-t-on choisi de ranger les losanges).

Les formes géométriques séparées en familles distinctes.

Porte-paille

Les pailles sont un bon moyen de boire en réduisant le risque de fausses routes. Les pailles réutilisable, en métal par exemple, sont de bonnes solutions. Mais parfois, on peut avoir du mal à retrouver la paille quand elle se promène autour du verre.

L’ergothérapeute du CRDV, qui participe notamment à l’animation du très bon blog SEA-CRDV a proposé l’utilisation d’un porte-paille disponible sous forme de fichier 3D prêt à l’impression.

On peut bien sûr aussi le fabriquer en bois, avec quelques équipements très simples.

Le porte-paille posé sur le bord d’un verre, une paille prête à l’emploi.

J’ai pour ma part utilisé un petit morceau de hêtre, une scie à métal pour une coupe très précise, une perceuse et un foret de 7mm, du papier de verre assez fin pour la finition, et j’ai ensuite traité la surface avec un dérivé d’huile de lin. Les dimensions de l’objet sont environ de 14mm par 14mm par 24 mm, et si le fichier original propose de percer avec un diamètre de 10mm, les 7mm de mon foret sont juste ce qu’il faut pour cette paille métallique.

Maquette de logement

Il arrive parfois que la compréhension de l’espace quotidien soit compliquée pour un enfant déficient visuel à la mobilité précaire.

Une manière d’explorer les choses est de construire une maquette de son espace quotidien. La manipulation peut être compliquée. L’expérience donne quelques guides de construction :

  • placer quelques objets significatifs de l’usage des pièces, que l’enfant pourra reconnaître (évier, lit, table, …).
  • éviter de construire les murs jusqu’en haut des fenêtres, pour faciliter le parcours de la maquette.
  • choisir un toucher différent entre les murs et les objets qui meublent les pièces. On pourra choisir des pièces lisses pour les objets, en laissant les murs avec le toucher crénelé classique des legos.
  • utiliser des legos lisses pour symboliser les seuils de porte.
  • placer des petites figurines représentant les habitant·e·s du logement, pour par exemple identifier les chambres, faciliter la navigation à l’intérieur des espaces, et aider à faire la correspondance entre la maquette et le logement réel.

On pourra ensuite commencer à explorer la maquette en identifiant les endroits connus, en repérant les murs qui séparent deux pièces (« tu vois, c’est à travers ce mur que l’on s’entend quand tu es dans ta chambre, et moi dans la mienne »)…

Détrompeurs d’interrupteurs

Quand persistent quelques restes visuels, la maîtrise de l’éclairage artificiel peut être un enjeu d’autonomie.

Cependant, il arrive que plusieurs interrupteurs muraux soient regroupés, permettant de piloter l’éclairage de différentes pièces depuis une même applique murale. Mais quand leur positionnement relatif est vertical, comment retrouver l’interrupteur qui contrôle l’un ou l’autre des plafonniers.

L’ajout d’un autocollant de feutrine permet de résoudre facilement l’ambiguité.

Traversin anti chute de doudous

Deux doudous coincés contre le matelas.

Les enfants ont tous cette crainte de perdre leurs doudous. Le pire du pire, c’est quand ils se glissent entre le matelas et le mur… Et pour un enfant non voyant, c’est encore pire : il faut forcément glisser sa main dans ce terrible interstice pour aller le sonder.

La solution que j’ai adoptée, c’est de construire deux traversins à partir des deux jambes d’un vieux pantalon de velours côtelé (pour la texture). J’avais aussi deux vieux draps, que j’ai déchiré en petits morceaux, pour en faire le rembourrage.

  • Les doudous installés sur les traversins.
  • Un drap déchiré en morceaux pour le rembourrage.

Et voilà, les doudous sont sauvés !